海南自闭症患者有9万人 康复培训资源紧缺仅能接纳不足500人
时间：2020-08-08 14:14 点击：次
-见习记者缪影影海南日报记者 马珂
一位妈妈为自闭症儿子写的日记
2013年4月15日
小威1岁了，总觉得他与别的孩子有些不同，每次喊他，他都没什么反应。老人说孩子还小，长大点就好了，但愿如此……
2014年5月17日
2岁生日都过了，可小威还不会说话，也从不和我对视，带他去和小朋友玩，他总是一个人躲到一旁。这孩子性格孤僻吗？
2014年9月18日
今天真把我吓坏了！小威要的玩具，我没有马上给他，他竟然狂躁地尖叫起来。怕他养成这种坏脾气，我故意当做听不到。可孩子竟然用头去撞墙，听到那两声震耳的“咚咚”声，我疯了似地抱住他，可孩子头上已经有了一大块淤青，我的眼泪止不住地流。小威，告诉妈妈，你怎么了？
2015年1月5日
我是在做梦吗？医生说我的小威患有自闭症，这怎么可能呢！小威长得那么漂亮，怎么会是个有病的孩子呢？也许一觉醒来，这一切都是假的！
3月29日，海南省安宁医院儿童康复中心，家长秋梦翻开儿子小威的成长日记，泪流满面。
“无论时间多么漫长、希望多么渺茫，孩子，你不好，妈妈不敢老去；可是，也许我一生也无法把你拉出自己的世界！”
style="FONT-FAMILY: 黑体">编者按
有这样一群孩子，他们像星星一样纯洁，也像星星一样冷漠，看似距离很近却无法轻易走近对方，他们不愿意跟人交流，甚至对妈妈也没有太多依恋，他们就是“来自星星的孩子”——自闭症儿童。
不聋，却对声响充耳不闻；不盲，却对周围人与物视而不见；不哑，却不知该如何开口说话；智商大多正常，却不懂得爱惜自己，甚至自残自伤……
他们像天上的星星一样活在自己的世界里，与这个斑斓的世界格格不入。2015年4月2日，是第八个世界自闭症日，这群“星星的孩子”再次跃入社会的视野。
今天，我们把目光投向海南、我们身边，这群特殊的孩子，关注他们的生活、教育、成长，以及他们背后不堪重负的父母和家庭。
希望借助记者的调查和报道，引起社会的广泛关注，私服传奇页游，为他们打开一扇心门，点亮一条融入社会的路。
孩子，你何时能看爸爸一眼？
社交能力发展障碍，沟通能力发展障碍，狭隘、重复、刻板的行为、兴趣。
一旦生活出现一点变化，他们就会强烈地抵制，直到恢复原来的样式与秩序。
即便学会叫“爸爸”，那也只是简单的模仿，并不明白这意味着和代表着什么。
3月30日，早上8点，海口海府路米铺村一个10平方米左右的出租屋里。
“小华，要起床了！去上课了！”30多岁的男人李明，已经是半头白发，他疲惫地喊着仍在酣睡的儿子。
4岁的男孩小华，抹抹刚睁开的眼睛，目光扫到爸爸的脸庞随即又快速移开。李明娴熟地帮小华穿好衣服、洗漱，又将早起做好的早餐一匙一匙地送进小华嘴里，整个过程中，无论他与小华说什么，都好像是在自言自语，没有回应，而小华的眼神也在不停游离。
为了方便儿子自闭症治疗，三亚人李明带着儿子在省妇幼保健院附近租住半年了，他早已习惯了孩子的这种“无视”。
早上9点，小华在省妇幼保健院的康复课程开始了。
小华厌烦了平衡训练，从平衡木上跳下来，想跑出去。李明一把抓过孩子，要求他再上平衡木。而此时，小华开始暴躁，发出了刺耳的尖叫，不顾爸爸的拉拽，仍想往外冲。1次、2次、3次，当李明第三次把小华拉回平衡木的时候，小华放声大哭。即便这样，李明也当没看见，“狠心”地坚持要孩子继续训练。
李明告诉记者，自小华2岁半诊断出患有自闭症，他就辞掉工作，全程陪同孩子来接受康复训练，经过2年不间断的治疗，小华已从原先的不置一语，到偶尔能蹦出几句话了；也从原先的不愿到人多的地方，到慢慢地适应其中。
上午课程结束，李明下午要把小华送到一所普通的幼儿园去。
“我没有告诉老师孩子有自闭症，否则幼儿园不会接收，我只是希望，小华在幼儿园能够试着交朋友。”李明叹了口气。
下午，透过幼儿园教师的小窗口，李明看到的仍然是小华要么一个人静静地靠着墙坐在角落里，要么拿着玩具车来来回回地走动。
“爸爸！”小华有时会这么喊，却不知道身边这个为他操碎了心的人就是爸爸。
“小华，我是爸爸，来看爸爸，你什么时候才能看看爸爸的眼睛呢……”抓着小华的肩膀，李明说话的语气几近哀求。
三重门，锁住孩子逃离孤独的脚步
我省目前有自闭症患者约9万余名，其中自闭症儿童1万余名。面对这个并不算小的患病群体，我们遗憾地了解到，医疗资源匮乏、治疗费用高昂、社会歧视存在、孩子没有出路等重重大门，拦住了自闭症患者及家庭逃离孤独的脚步。
自闭症并非不治之症 但省内康复培训资源紧缺
海南目前能够提供自闭症康复训练的机构只有9家，能接纳的自闭症孩子不足500人。而我省不同程度的自闭症患者有9万人，儿童超1万人。
省妇幼保健院副院长、自闭症专家李玲告诉记者，对于自闭症，目前没有特效药物治疗，但是自闭症是可以干预治疗的。在李玲管理的病人里，有多名自闭症孩子1岁多来到康复中心，在医生及其家人的努力下，经过1年多的康复训练，孩子最终进入到正常幼儿园学习。
可惜的是，很多孩子因为自闭症发现得晚，错过了最佳治疗时间，以致康复治疗效果不尽如人意。也有很多患儿，由于医疗资源紧缺，而得不到及时的治疗。
3月30日上午，记者走进省妇幼保健院11楼的儿童康复中心，里面挤满了前来参与康复训练的孩子和家长，还有很多孩子排队等待治疗。
与这些正在接受或正在等待治疗的孩子相比，今年20岁的元元，在她确诊为自闭症的那个年代，海南省对自闭症康复治疗还是空白。
元元，就是那个创建了海南省第一所民办特殊教育培训机构、一生为自闭症儿童奔走呼喊的许伟星的女儿。
“那时候，海南很少有人知道自闭症。”元元的母亲陈葵告诉记者，元元3岁多，开始目光游离，对别人的语言也没有反应，可精力却异常充沛，她不停地撕书，不停地开关灯，不停地奔跑、跳跃……从那时起，父母带着元元跑遍了全省各大医院，无济于事。直到2000年年初，许伟星夫妇带着元元去广州，才确诊孩子是自闭症。
“长期奔波于外省治疗，无论是时间还是经济上，我们都吃不消。”为此，许伟星辞去工作在海口建立一家自闭症康复训练机构。2011年，许伟星因肝癌去世，陈葵带着元元艰难地支撑着雨润特殊儿童教育培训中心。